I vår familie har vi hatt en egen måte å si “lykke til”. Du vet sånn som “skitt fiske”, “break a leg” og alt det der. Man sier det motsatte av hva som er bra – for dermed å gi dem lykke på veien.
Faren min var flyger så vår lykkeønsking kom fra flygeryrket. – “Fly lavt og sakte, da!” sa vi når han dro på jobb.
Da jeg var liten trodde jeg at det måtte være trygt å fly slik. Da ble det kort å falle og kanskje ikke så vondt når man traff bakken…. Men pappa forklarte at det aller verste man kan gjøre hvis man vil holde seg på vingene, var å fly lavt og sakte. Fart og høyde gir deg det beste utganspunktet for å lykkes. Riktig fart og høyde, selvfølgelig. Men ikke lavt og sakte.

I dag morges fløy syv traner over gården vår. De kretset rundt og rundt, for å skaffe høyde og fart. Jeg fikk lyst til å ønske dem lykke på ferden med å rope: -”Fly lavt og sakte”. Samtidig fikk det meg til å tenke på noe annet. Nemlig AAA – den eneste “behandlingen” jeg har funnet at fungerer for meg når det gjelder ME.
AAA er det samme som aktivitetsavpasning x 3. Aktivitetsavpasning, aktivitetsavpasning, aktivitetsavpasning. Teorien bak aktivitetsavpasning er at man skal bruke 70% av energien sin til enhver tid. Verken mer eller mindre.
I 2007 en gang skrev jeg dette :
Igår hørte jeg om en pus som ble påkjørt. Og en eier som ble så lei seg så lei seg.
Idag lå jeg på sofaen og hvilte litt. Og rundt meg snorket og pustet det i alle disse firbente vennene mine. Og Syl, pusen som vokste opp på magen min da jeg var sengeliggende, satt i vinduet. Og så snudde han seg og sååå på meg. Katteblikket som sier: “Du og jeg, mamsen… du og jeg”
Og så fikk jeg panikk for at noe skal skje med dem. For at ikke livet vårt sammen skal vare mye mye lenger. Tenk om de blir truffet av bil, om det detter takstein i hode på dem, om det kommer en hund, en gaupe, en idiot… om de blir syk… tenk om…. Alle disse bekymrede tankene som er så lett å få når man er sliten.
Og så slår det meg der jeg ser inn i katteblikket. Tenk om de tenker det samme? Tenk om mamsen blir syk, blir skadet, blir borte…. Og så tenker jeg på alle de gangene MIN mamsen har uttrykt nettopp dette på alle slags forskjellige vis. Og kjæresten og papsen, søstra mi, venninna mi …
Og da blir AAA så selvfølgelig. LP, akupunktur, spesialiser – alt det der kan jeg prøve når som helst hvis jeg vil. Men AAA skal jeg gjøre NÅ!!
For ansvaret for at jeg ikke blir truffet av bil, av takstein, blir spist av en hund en gaupe eller en idiot – ansvaret for at jeg ikke skal bli sykere – DET LIGGER HOS MEG.
DERFOR skal jeg bli flink til AAA. For å møte katteblikket og si – jada vennen. Det skal gå bra. Ikke bekymre deg for det du.
Jeg skal ta vare på meg – og stole på at du tar vare på deg (med litt hjelp fra meg. For jeg er jo tross alt mamsen din
)

Når man har ME er det slik at kroppen ikke produserer den energien man trenger. Man bruker opp energi mye raskere enn om man er frisk, og den bygger seg ikke opp igjen like fort som når man er frisk. Når energi er brukt opp, så er den det på en slik måte at man får alvorlige symptomer. Man kan også få tilleggssykdommer, fordi kroppen ikke klarer å forsvare seg eller vedlikeholde seg på grunn av mangel på energi.
Aktivitetsavpasning skal hjelpe til med å regulere energibalansen, ved at man ikke bruker opp for mye energi, alltid har et bittelite lager i nødstilfelle (hvis du f.eks. får en infeksjon) og ikke kommer så i underskudd at kroppen får problemer med å bygge opp energilageret igjen. Gjør man en god jobb får man mindre symptomer, selv om man ikke blir frisk.
Det er også viktig å ikke bruke for lite energi. Kroppen vår har godt av å røre seg og bruke seg. Hvis man er for mye i ro vil man også kunne pådra seg tilleggssykdommer. Derfor heter det 70% hverken mer eller mindre.
Den daglige utfordringen vår er at vi alltid må revurdere og rekalkulerer hva som er grunnlaget vi skal regne 70% ut fra. ME er nemlig en sykdom med svingende forløp. Hver dag våkner man med en ny saldo, som kan være en helt annen enn i går. Derfor ser du oss kanskje noen dager ute i verden, i relativt normal aktivitet. Andre ganger ser du oss ikke fordi vi våknet med så lav saldo at 70% av den ikke holdt til mer enn å stå opp og smile den dagen.
Atter andre ganger ser du oss ikke fordi vi har gjort en feil med gårdsdagens budsjett, og våknet opp med kreditorer som henger over sengen. Våre kreditorer er symptomer. Og kreditorene er akkurat som luksusfellens kreditorer. De har elendige renter. Hvis du bruker kredittkortetsjelden og betaler tilbake med en gang, så fungerer det forsåvidt. Men hvis du roter deg for langt inn i det, med litt kreditt her og litt kreditt der – så blir det nesten umulig å komme ut av det.
Men alt det der var egentlig en digresjon.

Poenget mitt er at da jeg sto ute på gårdplassen og la hodet bakover for å se på de flotte tranene som bygget opp høyde og fart i dag, så kjente jeg plutselig igjen prinsippet bak aktivitetsavpasning. Fuglene utøver på en måte dette hver dag. Sannsynligvis med en bedre saldo enn hva vi har, men med like stor mulighet for kræsj. De passer på å fly optimalt i forholdt til energibruk og i forhold til å ha nok rom å manøvrere i.
Hvis man flyr lavt å sakte, tror man kanskje at man er trygg fordi det ikke er langt til bakken og man ikke treffer den så hardt når man faller, som jeg trodde da jeg var liten. Men det er rett og slett ikke en god måte å holde seg i luften på. For aldri er man så nær et kræsj som når man ikke har luft nok under vingene. Man har ikke noe luftrom å manøvrere i. Fuglen har ikke plass nok til å styrtdykke hvis det kommer en rovfugl. Og vi har kanskje ikke buffer nok til klare en uforutsett hendelse. Når vi bruker opp til de 70 prosentene gir vi etter min mening nemlig kroppen hjelp. Hjelp til å bruke litt muskler, litt balanse, pumpe med denne blodpumpa, treffe på litt smittestoff som ikke er så farlig men som holder kroppen våken. Og ikke minst – vi gir oss selv litt psykisk buffer. Noen gleder, noe å tenke på, litt sosialisering.
Man må bygge opp litt luft under vingene
Fremdeles må vi kalkulere og vurdere hva som er nok luft under vingene, dag for dag. Inntil man skjønner mer av ME og finner en bedre behandling er dette det som fungerer best for meg. Ikke for mye aktivitet, men nok aktivitet.
–
En liten oppfordring til slutt
Til de som gjerne liker å kritisere litt. Når dere ser oss ute med hva dere synes er “litt for mye luft under vingene”, så skal dere vite at dette er livsviktig for oss. Vi gjør hva vi kan for å ikke kræsje, og for å ha nok luftrom til å manøvrere så vi klarer å beholde så god helse som mulig.
Og til dere som savner oss. Vi savner dere også. Vær der når vi har dager da vi kan fly littegrann. De dagene kommer, og vi gleder oss til å se dere
Denne bloggen er et sted hvor man skal kunne slappe av, senke skuldrene og humre littegrann. Det gode livet er håndgripelig og tilgjengelig. Og her i gården er det dominert av glimt i øyet og myke verdier. Både nissen og mannen i månen lever. Og dagene er preget av alt fra husdyrkaos til vilt og natur i Trøndelag. Her finner du både fakta og fantasi. Velkommen til Kari's verden, hvor kattene lager engler i snøen :-)
Jeg fikk lyst til å legge inn en liten kommentar til det jeg skriver over. Jeg skrev: “gjør man en god jobb får man mindre symptomer, selv om man ikke blir frisk”.
Jeg vil bare påpeke at AAA er en mestringsmetode. Og det man prøver å mestre er en sykdom som ikke er lett å forstå seg på. Symptomer kan veksle selv om man gjør en god mestringsjobb. Hvis man har en dårlig dag eller periode er ikke det likestilt med at man har gjort noe galt! Det finns andre måter å mestre på som også er gode. Det er jeg helt sikker på. Jeg har blitt veldig glad i AAA, men det betyr ikke at det er den eneste saliggjørende.
Og så om det å ikke bli frisk: Selvfølgelig kan vi bli friske! Vi må ikke miste den troen
Men poenget her var bare å påpeke at selv om folk ser oss aktive en dag så betyr ikke det nødvendigvis at vi er friske. Det kan være god AAA eller en naturlig god periode.
Humre – teksten er ikke perfekt. Det var bare noen tanker som kom da jeg sto og så på tranene. Håper dere finner noe interessant i den likevel
Takk for veldig gode ord, Kari!
Det er en prøvelse, ingen tvil om noe annet. Både for den som har sykdommen og de rundt.
Nuet er vårt.
Stor fredagsklem til deg og dine.
Takk Solskygge
Stor klem til deg også. Håper helgen din blir kjempefin!!
Flott innlegg. Klem
Takk, Hege
Klem
Dette var fint å lese
Ønsker deg og dine en fin helg!
klem
Takk Glama
Jeg håper du og dine også får en kjempefin helg!
Klem
Det var fine ord å ta med seg Kari! Liker assosiasjonene dine – de gir mening!
Ha en fin helg!
Takk Valkyrien
Det er veldig fint å høre, for man er liksom ikke helt sikker på om det gir mening for andre enn en selv når man sitter slik og funderer.
Ha en riktig god helg!
Dette var fine ord, som jeg tror kan være gode å ta med seg for alle, ME eller ikke
Ja, det tror egentlig jeg også
Klem
Du skriver utrolig godt om noe som er så vanskelig å forklare! =)
Klem til deg og dine! Hilsen mono
Hei Mono!
Så utrolig kos det er å se deg! Og takk, det er veldig snilt av deg å si slik.
Jeg sender en diger klem til deg og dine også! Håper du har en kjempefin helg!
(masse henrykte utropstegn… humre)
Hei Kari!
Ville bare gratulere med dagen, og ønske deg og dine en fortsatt flott 17. mai! Håper dere har like flott vær som her i Oslo!
Klem fra Valkyrien!
Hei Valkyrien
Ha en god 17. mai kveld.
Gratulerer så mye med dagen! Håper at du har hatt det kjempetrivelig! Vi har et nydelig vær her også og det har vært en fin dag
Stor klem!!
Dette var et nydelig innlegg! Du er flink til å sette ord på det som ikke alltid er så lett å forklare for andre.
for det er jo akkurat sånn det er
Det skal jeg tenke på neste gang jeg har en dårlig dag, at det egentlig er kreditorene som er ute etter meg. Og da kommer jeg til å smile likevel
Og så måtte jeg humre litt av kreditorene våre som har så elendig rente
Takk skal du ha Tante Grønn
.
Ja, det er urettferdig med så dårlige renter! Jeg ser de får hjelp til å skriver brev til kreditorene sine i luksusfellen. Og så legger de opp til avtaler med en fast sum i x antall år. Og så er de liksom ferdige med det….
Tror jeg skal sende et slikt brev et sted jeg også. Kanskje jeg får en sydentur eller lignende i gave hvis jeg ordner opp med kreditorene? Ånei… vent – vi drar jo til syden på kreditt vi, uansett hvem som betaler. Hm – må tenke litt til *tenke tenke tenke*
Klem!